Wereldwijde primeur: voor het eerst zijn cliënten zélf bevraagd over DIS-zorg

Caleidoscoop presenteert kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief

De landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis, Caleidoscoop, heeft binnen het project Goud in Handen Plus focusgroepen gehouden met cliënten over hun ervaringen met de DIS-zorg.Met de uitkomsten van dit unieke onderzoek zijn vervolgens in samenspraak met zorgverleners kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief ontwikkeld. De criteria zijn in november op twee podia gepresenteerd. Tijdens een ontmoetingsdag van cliënten en tijdens een symposium voor psychotraumahulpverleners. De reacties zijn enthousiast. ‘De cliënten houden ons een leerzame spiegel voor’ lichtte een psychiater toe.

De kwaliteitscriteria DIS-zorg vanuit cliëntenperspectief zijn gebaseerd op wat cliënten zelf hebben aangegeven. Via kwalitatief onderzoek zijn cliënten bevraagd naar hun ervaringen in de zorg. Wereldwijd is dit nog niet eerder gedaan onder mensen met DIS. De uitkomsten van het onderzoek zijn daarna voorgelegd aan een klankbordgroep, bestaande uit zorgverleners. Nadat de zorgverleners hebben gereflecteerd op de uitkomsten, was het de beurt aan de expertgroep. De expertgroep bestaat uit expertcliënten (ervaringsdeskundigen) en bewaken het cliëntenperspectief. Met de feedback van zowel de klankbord- als de expertgroep zijn de onderzoekers gekomen tot de conceptcriteria. Na een hoor- en wederhoorronde zijn de conceptcriteria aangescherpt en via de leesronde zijn uiteindelijk de definitieve kwaliteitscriteria vastgesteld. De criteria zijn gebundeld in een boekje en geïllustreerd met kunst gemaakt door cliënten.

De uitkomsten van het onderzoek hebben de onderzoekers geschokt. Onderzoeker drs. Vanesse Platteel licht toe: “Het lijkt erop dat het om toeval gaat dat een cliënt met DIS de juiste behandeling krijgt.” Als je toevallig in een regio woont waar geen gespecialiseerde DIS-behandeling is, dan heb je pech. Als je gelukt hebt, mag je op de wachtlijst, als er geen wachtlijststop is tenminste. Maar als je in een andere regio woont dan waar de behandeling is, dan kom je niet eens op de wachtlijst. Dan mag je het zelf uitzoeken. Dat is eigenlijk te belachelijk voor woorden. Mensen hebben récht op zorg.”

De kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief zijn eerst gepresenteerd aan cliënten tijdens de ontmoetingsdag van Caleidoscoop. Er was veel herkenning over de bevindingen van het onderzoek.

Op 27 november werd tijdens het symposium ‘Kansen en obstakels in de psychotraumahulpverlening’ van de Nederlandstalige Vereniging van Psychotraumahulpverleners (NtVP) de kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief aan alle aanwezige psychotraumahulpverleners uitgedeeld. In een workshop hebben de onderzoekers een presentatie gehouden over de unieke kijk op DIS-zorg, vanuit cliëntenperspectief. Drs. Cecilia Kalsbeek leidde de discussie. Een van de onderwerpen die aan bod kwam ging over de crisisopvang die, zoals uit het onderzoek blijkt, vaak ook niet passend is voor cliënten met DIS. De reacties van de zorgverleners op de criteria was eveneens positief. ‘De cliënten houden ons een spiegel voor’, lichtte een psychater toe. Tom Horemans, psychiater bij TRTC Eindhoven, die de klankbordgroep voorzat, geeft aan dat er nog een lange weg is te gaan. “Stap voor stap moeten we de kwaliteitscriteria implementeren in praktijk.” Een van deze stappen is het opnemen van de kwaliteitscriteria worden bij de richtlijnontwikkeling voor dissociatieve stoornissen die in 2015 van start gaat.